Accompagner les stomisés

Accompagner les stomisés

Les progrès de la médecine permettent de mieux prévenir et soigner les cancers digestifs et urinaires. Cela nécessite parfois une opération chirurgicale, la stomie. Les examens étant aujourd’hui plus réguliers, c’est une intervention de plus en plus fréquente. Il en existe plusieurs sortes, mais nous parlerons surtout ici de celle qui touche les voies urinaires. Des associations travaillent auprès des patients et leur aportent l’aide qui leur permet de surmonter ce traumatisme. Nous avons rencontré un membre de l’association URILCO 67. Lui-même a subi cette opération et intervient auprès des malades : il est ce qu’on appelle un stomisé-contact. Nous lui avons demandé de faire le point sur ce sujet car on compte en France plus de 10 000 personnes urostomisées, en majorité des hommes.

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L’équipe d’URILCO 67.
Photo Jean-Marie Pfaff

Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est une stomie ?
La stomie est la déviation chirurgicale d’un conduit naturel, l’abouchement [1], temporaire ou permanent, d’un viscère creux à la peau. On distingue la stomie digestive et la stomie urinaire, et plusieurs types dans chaque cas. Pour la stomie digestive, on dévie les selles en abouchant le côlon, le sigmoïde ou l’iléon [2] à l’abdomen. La stomie digestive est en général à gauche parce qu’il est plus facile de manipuler l’intestin de ce côté. Pour la même raison, la stomie urinaire est toujours à droite. Il s’agit donc d’une petite ouverture ronde ; elle peut saigner facilement car de petits vaisseaux sanguins affleurent à la surface. L’évacuation se fait dans une poche.

Dans quels cas pratique-t-on cet acte chirurgigal ?
Il y a trois raisons principales de recourir à la stomie : la maladie de Crohn, le cancer du système digestif et celui du système urinaire. Cela permet d’évacuer les selles ou les urines lorsque ces fonctions ne peuvent plus être assurées par les voies naturelles. L’urostomie est une intervention assez simple qui se déroule en deux phases. On isole d’abord un petit tronçon de l’intestin grêle qui servira à canaliser l’urine vers l’extérieur. On l’abouche ensuite aux deux uretères [3] et, à l’opposé, à un orifice cutané au niveau du ventre (dérivation de Bricker). En général, les stomies n’entraînent pas de complications.

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Appareillage pour stomie urinaire
La poche (en haut) s’adapte à l’anneau (en bas), qui se colle à la peau.
Photo Marc Heilig

La stomie nécessite-t-elle un matériel particulier ?
L’appareillage comprend avant tout une poche. Elle s’adapte à la hauteur de la stomie sur un support anti-allergénique ou directement à la peau. L’adhésion se fait par une colle spéciale qui adhère par réaction à la chaleur. Chaque stomie étant particulière, le patient doit choisir le matériel le mieux adapté à son cas. Le personnel soignant lui sera d’une aide capitale pour cela, mais aussi pour lui apprendre à changer l’appareillage afin de garder la stomie en bon état et d’éviter l’irritation de la peau qui l’environne.

Grâce aux récents progrès technologiques, les fabricants d’appareillages offrent actuellement un vaste éventail d’accessoires et ne cessent de les améliorer. Ils gardent pour objectifs primordiaux la protection de la peau autour de la stomie, l’étanchéité et le confort. On peut dire que, dans l’ensemble, l’appareillage est de nos jours d’une grande discrétion. Les laboratoires spécialisés proposent encore d’autres dispositifs discrets et sûrs qui conviennent ponctuellement à certaines activités, comme la natation. Puisque la stomie entre dans le cadre des maladies longue durée (ALD), tout le matériel est pris en charge par la Sécurité Sociale : on l’obtient en pharmacie ou chez des prestataires.

Quels sont les objectifs l’association URILCO 67
URILCO 67 [4], Association des stomisés du Bas-Rhin, s’adresse uniquement à des patients qui vont être stomisés et les aide à accepter le processus chirurgical. Une partie de nos membres sont des stomisés-contact. Ils sont bénévoles et ont suivi une formation de base au Centre Paul Strauss, à Strasbourg, dispensée par des spécialistes de l’intestin, des infirmières stomatothérapeutes et des psychologues. Cet acquis est ensuite entretenu par des groupes de parole et, tous les deux ans, par une journée de mise-à-jour. L’association intervient gratuitement dans tous les établissements de santé du Bas-Rhin où ont été signées des conventions. Il existe une association semblable dans la majorité des départements de France [5]. URILCO 67 intervient aussi en Moselle et peut proposer des contacts dans les autres départements.

L’association suit 250 patients sur le Bas-Rhin. Les intervenants d’URILCO 67 travaillent en étroite collaboration avec des infirmières spécialisées [6]. Après l’opération, l’infirmière dispense l’éducation thérapeutique qui permettra au patient de se changer lui-même. L’intervention de l’association n’est jamais une obligation : cela ne se fait qu’à la demande du malade, par l’intermédiaire des personnels soignants.

La nécessité d’une urostomie, comme pour les stomies digestives, n’est pas sans avoir de fortes répercutions sur le patient, aussi bien physiquement que psychologiquement. L’annonce de la maladie, de l’intervention et de ses conséquences sur la vie future, sont sources de traumatismes, tout comme l’image qu’il se fait de son propre corps transformé par la stomie. Les équipes soignantes contribuent grandement à le rassurer et lui faire accepter ce bouleversement de sa vie. Il est indispensable que le patient soit accompagné et informé tout au long de son parcours.

Avant d’être opéré, il doit pouvoir faire part de ses doutes et de ses craintes, mais aussi recevoir une information complète sur les particularités de sa maladie, la nature de l’intervention chirurgicale, l’emplacement de la stomie, les différents types d’appareillage etc. Après l’opération, l’éducation thérapeutique se poursuit avec l’apprentissage de la manipulation du matériel, les soins à apporter à la stomie... Cela dure le temps nécessaire pour que le patient soit autonome et retrouve une vie aussi normale que possible.

On peut-on donc espérer reprendre le cours de sa vie ?
Le stomisé, après son opération, retrouve une vie normale, familiale, sociale, professionnelle. Les progrès réalisés dans les domaines de l’appareillage et de la prise en charge contribuent au maintien de la qualité de vie. Il est essentiel, en effet, que le patient conserve une bonne image de soi. Une stomie ne limite ni les déplacements, ni les loisirs, ni la vie sociale. Cela demande toutefois une adaptation qui se fera au rythme de chacun. Les activités sportives ne posent pas de problèmes majeurs. Le patient ne doit pas hésiter à parler à son médecin ou à son référent dans l’association. Ils restent à ses côtés pour lui prodiguer conseils, informations, encouragement et réconfort. C’est vrai, la stomie peut paraître une épreuve insurmontable de prime abord, mais elle permet de poursuivre son chemin et – je tiens à insister fortement là-dessus - de reprendre une vie quasi normale. C’est là une perspective pleine d’espoir pour tous les stomisés.

Propos recueillis par Marc HEILIG

[1] Stomie vient d’ailleurs du mot grec stoma, qui signifie bouche.

[2] Le côlon sigmoïde (ou côlon pelvien) est une partie du côlon : c’est une boucle située entre la fosse iliaque gauche de l’abdomen et le petit bassin. Il fait suite au côlon descendant en haut, et est relié au rectum en bas. L’iléon est la troisième partie (finale) de l’intestin grêle.

[3] Les uretères sont les conduits qui relient les reins à la vessie.

[4] Les bénévoles sont toujours les bienvenus. N’hésitez pas à contacter l’Association URILCO 67 : Association des Stomisés du Bas-Rhin, 3 rue de la Porte de l’Hôpital, 67000 STRASBOURG. Tél. : 03 90 00 21 17 Sur Internet : URILCO

[5] Le siège général est à Paris. Les associations URILCO touchent des subventions de différents organismes comme la Ligue Contre le Cancer, la CPAM... URILCO 67 participe chaque année à Relais pour la Vie, la marche organisée par la Ligue Contre le Cancer.

[6] Les premières infirmières stomato-thérapeutes ont été formées en 1976 à Cleveland, aux États-Unis. Le corps d’infirmières stomato-thérapeuthes a ensuite été créé en France en 1978. En général, il y a un poste par établissement de santé ; on en trouve aussi en libéral.

Publié le 18 octobre 2016 par Marc Heilig